はじめての入院、心強いママたちの体験談を
子供が入院すると決まったとき、親身にアドバイスをしてくれたのは入院経験を持つ周りのママたちでした。私もライターのはしくれ。子供の発病に落ち込んでばかりはいられません。転んでもただでは起きないぞと一念発起し、今回の体験談をはじめての子どもの入院に不安を感じているママたちに共有したいと考えました。
とはいうものの、私一人の体験談ではうすーくなってしまいます。そこで、emishのライター陣に相談したところ、私を含めた3人での、WEB座談会が実現したのです。この記事では、入院時のポイントを整理しながら、それぞれの体験を語り合います。今や「入院のベテラン」という心強い先輩もいます。ぜひ、参考にしてみてください。
―― まずは3人の自己紹介から
nonohana(ノノハナ)です。3歳と1歳の兄弟がいます。入院は、なぜか多いです。長男は検査入院を含めると、計5回、次男は3回入院しています。その入院回数のうち、長男は1回手術、次男は2回手術をしています。初めての入院の頃はオロオロしてましたが、最近は「また入院かー。夕飯何食べよう」とベテランの域に入ってきました。
ひつじわにです。7歳で現在小学2年生の娘と、4歳で年少の息子がいます。入院経験は一度のみで、娘が2歳になったばかりのときでした。
tomacha5(トマチャコ)です。8歳の息子と5歳の娘を育てています。今回入院したのは娘の方。娘はこれまでひとりでお泊りをしたこともなく、私にとっても子どもの入院は初めての経験でした。
緊急入院と予定入院。みんなはどっち??
外来からの流れで入院となる緊急入院、あらかじめ入院のスケジュールが決められている予定入院。ママライターたちはどのような経緯で、入院することになったのでしょうか?
―― みなさんのお子さんが入院となったいきさつを、差支えのない範囲で教えてください
正確な検査は時間がかかるとのことで行なっていませんが、おそらく「ノロウィルス」感染での入院でした。まず三が日に私が失神するほど嘔吐し、もしや何かの食中毒ではと救急車で搬送(救急車を呼んでしまってごめんなさい…本気でO-157やら何やらの病原菌だと思ってました…)。
結局胃腸炎だろうと診断されて点滴をしてから帰宅しましたが、その2日後の夜遅くに娘が突然かぽっと吐き始めました。私の症状があまりにも悲惨だったため、娘も自分たちが対処できない危険な状態になっては大変だと、夜間診療を受け付けている市内の病院へ。胃液を吐いていることに加え、病院側の方針が乳幼児の場合は基本的に入院させるということだったので、そのまま約6日間の入院となりました。
長男のはじめての入院は、生後4ヵ月の頃。お尻の上にある窪みを指摘され、「二分脊椎」という病気の疑いでこども病院に2泊3日の検査入院となりました。生後10ヵ月のときに手術のために入院したのですが、発熱で手術が延期に。しかも、手術ができずに自宅に戻って療養していたところ、症状が悪化し気管支炎で地元の総合病院に入院となりました。その後生後11ヵ月で改めて再入院し、手術を行いました。
長男は2歳の終わりごろにも入院しています。そのときは発熱とともになぜか首が右側に傾き、そのまま戻らなくなって。整形外科を受診すると「環軸関節回旋位固定」という病気らしく、首をまっすぐに牽引して正しい位置に戻す治療が必要と診断され、2週間大学病院に入院しました。
次男は生後3ヵ月で発熱し、尿路感染と診断。そのまま大学病院に入院しました。尿路感染が落ち着いた後に、尿路感染の原因を調べるためこども病院に転院して検査入院。水腎症が見つかり、生後10ヵ月に手術。お腹を開けてみたら手術しなければいけない箇所が複数出てきてしまったため、生後11ヵ月で再手術のために再度入院しました。
この辺りの事情についてはemishの「赤ちゃんの尿路感染症」についての記事でも触れています。
大変でしたねと一言で終わらせていいのかどうか…。ベテランの域というのも納得です。
我が家の場合は、娘の左目が、上の方向だけ向けないことが発端でした。頭痛も訴えるので「脳の病気!?娘が大変!!」と、慌ててかかりつけの小児科を受診し、そのまま総合病院を紹介されました。このときはCT、X線撮影、血液検査、尿検査を行い、異常が認められたら緊急入院といわれました。
検査の結果、直ちに命に係わることはなさそうだという医師の見立て。その日は土曜日だったため、入院してもやれることはないということで一時帰宅し、月曜日に再診を受け、詳しい検査をするために別の病院を紹介され、結果的に大学病院で5泊検査入院をしました。
ドタバタの入院準備、何をした?
入院準備でまず取り掛かるべきことは持ち物を用意することと、生活に対する根回し。入院が長期間に及ぶ場合は、快適さを出すための工夫も考えたいところです。入院準備の段階で、みなさんはどんなことを考えているのでしょう?配慮した点、難しかった点も含めて聞いてみます。
―― 子供の入院で気がかりだったことはなんですか?
赤ちゃんの頃の入院は、「子供が泣いて周りに迷惑をかけたらどうしよう」という悩みや、付き添いの狭いベッドで自分自身が寝られるのか?、夏休みの混雑期にシャワー室の予約ができるのかなど、自分のことばかり考えていたような…。
当時は息子も生まれておらず、私も専業主婦だったので、自分ががんばればなんとか…という状況のはずが、私自身が病み上がり、というか、まだおなかを下していてごはんを食べるのも大変。
やはり私に付き添いができるのだろうかと焦りました。私のお風呂はどうなるんだろう、着替えは?と自分自身のことも心配になりましたね。
入院は子供のことも、自分のことも、家族のことも何もかもが心配だし、みんなが少しずつ我慢したり無理したりするところが出てきますね。
大変だったのは夫も同じで、私が万全の体調ではないため、夫もお正月明けから有給を取らなければならず、結構職場でイヤミを言われたようです。
それは辛い。私は病院に泊まることはなかったのですが、娘と物理的に離れてしまうことが不安で、無駄に地震が起きて迎えに行くときのシミュレーションをしていました。
―― 準備で特に気を付けた点はなんですか?
準備は旅行さながら、持ち物リストを作りました。入院は子供だけでなく親の負担も大きいため、ママ自身が少しでも楽に過ごせるようなアイテムを持ち込むのをおすすめします。
私の場合必須だったのが、マイ枕とタオルケットです(笑)。付き添い用のベッドはウナギの寝床のような狭くて固いベッドだったため、自分で持ち込んだ寝具を使うことで少しだけ快適に眠ることができました。
それから、大部屋は充電器使用不可だったため、2週間の付き添い入院の時は携帯の充電をどうしようかと悩みました。とりあえずビックカメラでモバイルバッテリーを購入して乗り切りました。
なかなかの装備ですね!でも2週間付き添いとなるとそれくらい欲しいかも…
下の子が生まれてからは、入院してない兄弟の預け先問題が一番の気がかりでした。予定されている検査入院や手術入院であれば、私の実家の母に子守を頼めたのですが、突発的な入院の時は途方にくれました…。
慌てて市がやっている一時保育に登録に行き、母親が来られない日は朝から夕方まで下の子を預けて対処しました。でも下の子も1歳なりたてで預けられたので、一時保育先で病気をもらってしまったらアウトー!というギリギリの状態でした…。
幸い、私が住んでいる地域には、入院施設がある大きな病院がいくつかあり、その中に親の付き添いが不要な病院があったため、そちらを指定して紹介状を書いてもらっていました。兄弟姉妹がいる人は、入院時に親の付き添いがいらない病院があるかどうかを調べておくといいかもしれません。
ただ、付き添いが不要なのは大部屋入院時のみ、感染症などで個室入院になる場合は24時間付き添いが必要などのこまかなルールがあるので注意が必要です。
我が家は小学生の兄が春休み期間だったため、朝、夫が通勤前に祖父母の家に預けに行き、帰りに寄って引き取るという生活ができましたが、遠方だったり学校があったりしたらそうもいかなかったです。日ごろから、利用できるサービスを探しておきたいと思いました。
―― やっておけばよかったと後悔したことは?
宅配サービスの停止です。毎日その日の食材を届けてもらうサービスを利用しているのですが、停止するのを忘れていて。料理しないから食材はたまるわ、うっかり宅配BOXを返却し忘れるわで困りました。
入院の費用。なにか対策はある?
入院費用は病院や何をしたかによって大きく異なるものですが、支払いを助けてくれる制度がいくつかあります。知らずに損をすることのないように、経験者の話を聞いてみましょう。
―― 自治体や健康保険組合の助成はありましたか?
住んでいる自治体には子供に対して医療費助成があるのですが、入院した病院は県外の病院だったので、窓口で一時的に請求額分を支払う必要がありました。自治体の窓口での申請は1ヵ月分ごとにまとめて行い、振り込みされるのは翌月末。高額医療だったら思わぬ出費になっていたかもしれないなと思いました。
我が家の場合も自治体から発行される乳幼児医療証が使えたので、食事代など以外の支払いはありませんでした。他県に引っ越した後は医療証が使えなかったため、あらかじめ高額医療の限度額申請をしてから入院しました。
うちは入院したのが在住市立の医療センターだったので、基本的には乳幼児医療証でOKでした。でも、事情があって個室に入院したので、日ごとの特別料金が…。
ちなみに、入院が決まったのが23時50分ごろ。つまり、そのまま請求されるとほぼ1日分損してるんですよ!たった10分、多分待合室のソファに座ってた時間の料金…。さすがに担当医がかわいそうだからと配慮(口利き?)してくれ、当初6日分請求されていたのが5日分になっていました。
―― 民間の保険やそれに相当する制度は利用しましたか?
我が家は生まれてすぐに終身の医療保険に入れていたため、手術の給付金と1日当たりの入院保障が満額振り込まれたので、結果的には黒字になっています。
乳幼児医療証があると医療費の負担はかなり軽減されますが、それ以外にかかる費用も結構あります。病院までの交通費、親の食事代、一時保育代などなど。子供に対して民間の医療保険は必要ないという意見もありますが、うちは入っていてかなり助かりました。
私が免許を持っていないこともあって、タクシー代もかさみました。付き添い時の私のコンビニ弁当や飲み物などもばかにならなかったように記憶しています。
幸い子供のコープ共済に入っていたので、それなりに補填ができました。nonohanaさんがおっしゃっているように、私自身、子供の医療保険は必要ないかなと思っていて、共済に入ったそもそもの目的は「物損保険」だったんです。でも、その後通院が必要な怪我(女の子なのに顔を縫いました…2回!)でもおりたので、入っていて本当に良かったと思っています。
ひつじさんのを受けて思い出しました。民間の医療保険に入っていなくても、ご主人が会社の共済とかに入っていたり、会社独自の保障みたいなのがあったりします(冠婚葬祭のときにもらえるお金みたいな感じで)。
うちは主人の会社から、個室代の50%が補助されました!自分で調べて申請しないともらえないことが多いので、規約があれば自分でチェック。わからなければ総務部に聞いてみたりすると思わぬ補助があったりするかも。
特別なシステムや入院時のルールってあるの?
病院ごとに異なるのが、入院のルール。たいていは入院のしおりなどにまとめれられていますが、そのしおりが古かったり、小児科だけ独自ルールがあったりと、細かな確認が欠かせません。
―― 独自の病院ルール。「これは意外だった」「やってしまった!」ということはありましたか?
娘の検査の付き添いのため、日中から夜の寝かしつけまで病院にいましたが、基本的には付き添いが不要。長く入院している子たちは夜だけ親が来るというパターンが多かった気がします。
tomaさんの言う通り、親の付き添い不要の「完全看護」の病院だと、パパママが日中は全然来なかったり、祖父母メインの付き添いだったりするのはよくみました。長期入院の子なんかはやはり毎日は付き添えないですものね。
私も最初~3回目くらいまでの入院は、24時間付き添いで頑張りましたが、夜それなりに子供が寝るようになってからは、朝食後に病院に行って夕飯食べさせて帰宅のスケジュールを取ることが多かったです。
慣れるまでは、なるべく付き添ってあげたいですよね。でも、日中の付き添いは親の負担も大きいから、どうしてもできる範囲が限られてしまいます。
個人的には入院や長期的に通院するなら大学病院や大人も通う総合病院よりも、こども専門病院がおすすめです。おそらくどの都道府県にもひとつはあるんじゃないかなぁ。
子供病院の場合は完全看護(付き添い不要)のことも多いですし、プレイルームや保育士の数、子供向けのイベントなど、ケアが細かい気がします。
看護師さんや医師、検査技師さんたちも子供の相手になれていたり、子供用の医療器具も充実していたりします。
おともだちがこども病院に入院したときは、完全看護だけど24時間面会OKだったらしく、面会という名の付き添いをしていたと聞きました。
あと入院するときに戸惑うのが、同室の人に挨拶するかどうか問題…。私はとりあえず入院した時に全員にさらっと挨拶するのですが、私よりも後に入って来た人で、同室の人に挨拶する人に会ったことがありません。みんな挨拶しないもんなんでしょうか…。
挨拶しましたよ~。後から入ってこられた方も、ちょうど同じ年くらいだったので、子供同士がコミュニケーションをとりながら自然と…という感じでした。病院全体の雰囲気とか、病状にもよるのかな? 数日顔を合わせることになるのだから、挨拶しないと逆に緊張しちゃいます。
tomaさんと同室になりたかったわ~。入院すると色々な病状の子や親の精神状態があるので、同じ部屋で生活するときにやはり気を使います。最初にあいさつするとなんとなく相手のスタンスがわかるんですよね。おしゃべりしたほうが気がまぎれるタイプのママもいるし、突如病気がわかって何も考えられないというようなママだったら話しかけない方がいいだろうし…。
でも1週間以上の入院だとそこそこ同室のママさんと仲良くなりました。同じ病気だったりするとLINE交換して今もお付き合いのあるママもいます。
付き添いが必要ないところも結構多いんですね~。うちの娘が入院したところは、乳幼児はできれば付き添いしてね、という感じでした。そして、大部屋はパパ(男性)の付き添い禁止。必然的に私がすべきだったのですが、病み上がりだったので、パパも付き添いできるようにとほぼ強制的に個室。でも、結局私も交代で付き添いをして、家に帰っている間に入浴したり吐き散らされたお布団を処理したり、とバタバタしていました。
そういえば、入院最終日の前日に夫もノロに感染したせいで、まる一日入浴できなかったのはつらかったです。一日病院にいてシャワーも浴びられないのは、案外ストレスになりますね。本当は付き添いのママも病院のシャワーを借りられるし、借りている間は看護士さんが子供の面倒を見てくれるとのことだったんですが…。着替えもなくタオルもなく、時間も限られていたので、ぶちぶち言いながら我慢しました。
それと、ノロでの入院ですが、子供が泣くと吐くタイプだと要注意です。うちの娘は泣くとすぐ吐くタイプで、しかも2歳イヤイヤ期真っ只中。泣きまくってノロとは関係なく嘔吐し続けていたので、ノロの症状が良くなっていないと判断され、入院が一日延びました…。
パパの付き添い禁止というところもあるんですね。両親ともに会社勤めだと大変ですね。娘が入院した病院はそういう縛りがなかったので、昼間はママ、夜はパパと交代しているご家庭もありました。
パパの付き添いって確かにちょっと気を遣うかもとは私も思いました。父子家庭とか家庭の状況ではパパが付き添わないといけない場面もあるのですが、夜とかだと他のママもすっぴんだったり、ラフな格好だったり、後はパパのいびき問題とかで、結構気を遣うみたいです。
うちが入院した病院はパパの付き添いもOKでしたが、女性だらけの部屋で寝るのでパパさんたちはすごい周りに気を遣ってました。
あると便利な入院アイテムって何?
入院のしおりには書いてないけれど、あると便利なアイテムが存在します。入院が長期になるとき、予定入院で準備までの期間があるときの参考にしてみてください。
―― 病院に持って行ったアイテムで子供が喜んだものや、便利だと思ったもの、エピソードを教えてください。
娘が光るパジャマを欲しがったので、近くのイオンにあるだろうと高を括って入院前日に買いに行ったらまさかの品切れ。近隣店舗もことごとく品切れで、車で1時間かかるところまで買いに行きました。店員さんに聞いたらキャラパジャマは在庫切れになることが多いようです。入院が決まった時に早く準備しておけばよかった!!
病院のパジャマって下着も含めて「前開き」指定されますよね。我が家は西松屋に大変お世話になりました。80サイズまでの前開きロンパ下着が安値で購入できます♪とはいえ、病院の中は冬でもかなり暖かいので、入院中下着はほとんど着てませんでした…。
夏場の入院は甚平も脱ぎ着しやすいのでおススメです。袖口が広いので点滴がついててもお着替えしやすかったです。
前開き指定というところもあるんですね。娘の病院ではいわれなかったので、病院や病状、年齢で変わってくるのでしょうか。でも、点滴や採血の導入を手の甲につけたままにしていたので、袖口が広い甚平はたしかに重宝しそうです。
うちは、ノロで入院後も吐きまくっていたので、とにかく大量のパジャマが必要でした。いつもだったら綿100%じゃなきゃ絶対イヤ!と探しまくるのですが、そんなことを言っている場合でもないので、隣県在住の私の母に何でもいいから3枚くらいよろしくと。
赤ちゃんの頃の入院は、おもちゃとかはほとんど用意しませんでした。物心ついてからはやはり好きなおもちゃを買ってあげたりしました。DVDやTVが備え付けの病院もあるのですが、もし自分で用意しないといけないような病院の場合は、ポータブルDVDプレイヤーは便利です。
DVDも必要ですね!2歳でゲームはまだ無理だったので、DVDがあって助かりました。DVDプレーヤーは持っていなかったので、パソコンで代用していました。
私は夜中、ひたすら部屋のTVを見ていましたが、TVカードを買うために1000円札が必要だったように思います。今はスマホがあるからTVでなくてもいいかもしれませんね。
うちのところは、DVDやゲームはベッドの上だけ使用可能で、ご飯を食べる部屋やプレイルームには持ち込み不可というルールがありました。あと、音を出さないようにイヤホンも必須だった気がします。
助かったのは、私の親が買ってきた、ひたすら大きいぬいぐるみ!正直ベッドの上では邪魔でしたが、娘自身は気に入って、今でも着せ替えをしていますよ。
今更ながら、私自身のきれい目スウェットもあったらよかったなと思います。何かと院内を移動することはあるけれど、ジーンズなどの動きにくい服は微妙でした。普通のズボンをはいて子供と一緒にベッドでごろごろしていると、結構ずり下がってパンツが見えちゃったりもしますし…。
たしかに、スウェットほしいです。子供のシャワーのときも、上までまくりやすそうだし。娘の病院はシャワーを使えるのは患者のみだったので私はズボンだけ脱いで世話をしていたのですが、ドアにカギをかけてはいけないため、誰かがうっかり扉を開けてしまったら恥ずかしいな~、と思っていました。
医師とのコミュニケーションで工夫したことは?
入院中、医師と看護師さんは忙しそうに病院内を行き来しています。できるだけ円滑にコミュニケーションが取れるよう、ママも準備しておきましょう。
―― 医師とのやり取り。聞いておいたほうが良いこと、お願いしたほうが良いこと、気を付けることはありましたか?
ある程度自分で病気について下調べしておいたほうが話が早いです。手術するかしないかの重大な決断をする場合も、ある程度親に知識があったほうが、手術のメリットデメリットについて医師と突っ込んで話ができます。
私は今まで嫌な医師に当たったことはないので、親としての希望(手術を希望するかしないか、薬を服用させるかさせないか等)ははっきりと伝えました。
後は医師と話ができる時間って短いので、絶対に聞き漏らしたくないことはメモしておきました。診察室でてから「聞き忘れた―――」ってよくあるので…。
とはいえ、やはり医師は専門家なので医師の意見は尊重するようにしています。でもたまに説明に来たのが研修医の若い先生で、知識が乏しかったり…なんてこともありました。
nonoさんはネットで情報を調べたんですか? 「ネットの情報でしょ、フン」とか言われないかと心配で…。
先生にもよるかもしれないけれど、嫌な顔されたことはないかな。あ、でも「ネットで調べました!」とは言わなかったです。
例えば、下の子の「水腎症」っていう病気の場合、調べてみるとほとんどの子は成長とともに治癒するため定期的な経過観察で済む場合が多いんです。でも重い子だと手術をしないと治らないんです。
その位の情報を知っておくだけでも、手術の必要があるレベルなのかを診察で医師に聞けます。何も調べずに「経過観察でいいよー」と言われて帰宅して、家で調べたり他の人から「手術したよ~」と聞くと「え?うちの子は経過観察でいいの?」と心配になって次の診察までモヤモヤしてしまうので、その病気に関する基本的な知識と治療法は頭に入れてから病院に行ってます。
とはいえ、緊急入院だと調べる時間もなくて「???」なことも多いんですけどね。
たしかに、後から新しい情報が出てくるとモヤモヤします。ただでさえ、診断や検査結果の評価にも「ほんとにそれであってるんでしょうね??」と、疑いの目を向けてしまうのに(笑)。
私は娘の症状が出る時と出ないときがあったので、診察から入院までの1週間分の症状を動画とメモで残して持っていきました。元気な時と症状が出たときの比較ができるように、発症前の動画も見やすく整理しておいたことで、症状の識別がしやすかったようです。
私はどのくらいまで症状が良くなったら退院できるかは詳しく聞きました。ノロとはいえ、やっぱりある程度の目安は知っておきたかったので。
食べものに関して、何を食べてもいいのか、ダメなのかなども。子供はちょくちょく「おなか空いた」を連呼するので、与えていい食べ物と時間帯については確認しておいた方がいいかもしれません。
ひつじわにさんと同じように、退院後の生活については心配なことを書き出して確認しました。やっていいこと悪いこと、どういう症状の時は病院に連絡するべきか、緊急を要する時の症状とかを確認してから退院しました。
私は手元に検査の結果を持っておきたいなと思って、MRIとCTの画像をもらえないか頼んでみました。言わないともらえないことも多いみたいですが、お願いしたらすんなりともらうことができたので、言ってみてよかったです。ただ、他病院への紹介ではなく自己都合扱いだと保険は適用外になるようで、画像代は請求されました。
自宅待機、付き添い交代。家族との連携はどうした?
家で留守番をしたり、付き添いの交代をしたりと、周りの家族も協力しあって初めて成り立つ入院生活。それぞれの負担がちょっとずつ軽くなるヒントはないか、聞いてみました。
―― 家事の分担や兄弟姉妹の見守り、病院付き添いの交代の方法などこれは楽ちん、というアドバイスがあればぜひ!
基本的には私一人が付き添いで、たまに実家の母が応援に来てくれるパターンでした。掃除洗濯、自分のご飯など、家のことは夫が大体やってくれてました。
長男が気管支炎で入院した時は大部屋に入院できずに、個室入院になったのですが、個室入院の場合子供をおいて病院の売店に行くのもNGだったんです。感染症だからナースステーションも預かってくれないし…。
この時は食事の買い出しにも行けずに苦労しました。個室だったので冷蔵庫があったのを幸いに、夫が仕事終わりに次の日の分の食事をコンビニで毎夜買ってきてくれました(笑)。
付き添いが必要なら、お互いに携帯(当時はスマホ持ってなくて…)を常に確認できる状況にしていると良いと思います。持ってきてほしいものも一緒に連絡できますし、何時に着く、何時までに来てほしい、何時に○○(検査など)があるなど、予定管理にも役立ちます。
ちなみに、うちの娘が入院していたところは、個室だったこともあってか、付き添い人の変更を知らせなければならないといった規則は特にありませんでした。
子供の入院、少しでも快適に過ごせますように
子供が入院するということは、家族の一大事。親としてとてもショックな出来事です。入院中だけではなく入院前や退院後の生活もせわしなく、日常がガラッと変わってしまうことも少なくないでしょう。周りと協力し合いながら、力が抜けるところは抜いて、子供に笑顔を向ける力を溜めてくださいね。少しでも、前向きに毎日が過ごせますように。
▼入院時の準備についてまとめた記事はこちら
子供が入院。なにから手を付ければいいのか、準備ややることをリスト形式にまとめました。また病院システムや心構えなどについて知っておいたほうが良いポイントをまとめました。
▼尿路感染の入院に関する記事はこちら
https://emish.jp/nonohana/nyourokannsen1/